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    Development of the Fabry Disease Patient-Reported Outcome (FD-PRO): a new instrument to measure the symptoms and impacts of Fabry Disease.
    Hamed, Alaa ; DasMahapatra, Pronabesh ; et al.
    In: Orphanet Journal of Rare Diseases, Jg. 16 (2021-06-25), Heft 1, S. 1-12
    Online academicJournal
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    Qualitative interviews to improve patient-reported outcome measures in late-onset Pompe disease: the patient perspective
    Hamed, Alaa ; An Haack, Kristina ; et al.
    In: Orphanet Journal of Rare Diseases, Jg. 16 (2021-12-01), Heft 1
    Online academicJournal
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    Development and content validation of a symptom assessment for eosinophilic gastritis and eosinophilic gastroenteritis in adults and adolescents.
    Ho, Calvin N. ; O'Quinn, Sean ; et al.
    In: Orphanet Journal of Rare Diseases, Jg. 16 (2021-11-24), Heft 1, S. 1-9
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    Development of symptom-focused outcome measures for advanced and indolent systemic mastocytosis: the AdvSM-SAF and ISM-SAF<superscript>©</superscript>.
    Taylor, Fiona ; Akin, Cem ; et al.
    In: Orphanet Journal of Rare Diseases, Jg. 16 (2021-10-09), Heft 1, S. 1-12
    Online academicJournal
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    Development of symptom-focused outcome measures for advanced and indolent systemic mastocytosis: the AdvSM-SAF and ISM-SAF<superscript>©</superscript>.
    Taylor, Fiona ; Akin, Cem ; et al.
    In: Orphanet Journal of Rare Diseases, Jg. 16 (2021-10-09), Heft 1, S. 1-12
    Online academicJournal
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    Development and content validity of the Barth Syndrome Symptom Assessment (BTHS-SA) for adolescents and adults.
    Gwaltney, Chad ; Stokes, Jonathan ; et al.
    In: Orphanet Journal of Rare Diseases, Jg. 16 (2021-06-09), Heft 1, S. 1-13
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    Development of a patient-reported outcome questionnaire for aplastic anemia and paroxysmal nocturnal hemoglobinuria (PRO-AA/PNH).
    Weisshaar, Kimmo ; Ewald, Hannah ; et al.
    In: Orphanet Journal of Rare Diseases, Jg. 15 (2020-09-17), Heft 1, S. N.PAG
    Online academicJournal
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    Standard of care versus new-wave corticosteroids in the treatment of Duchenne muscular dystrophy: Can we do better?
    Kourakis, Stephanie ; Timpani, Cara A ; et al.
    In: Orphanet Journal of Rare Diseases, 2021-03-04, Heft 1, S. 117-117
    Online academicJournal
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