Uloga obitelji u zbrinjavanju djeteta s Vulto-van Silfhout-de Vries sindromom ; The role of the family in the care of a child with Vulto-van Silfhout-de Vries Syndrome
Veleučilište u Bjelovaru. Odjel sestrinstva. ; Bjelovar University of Applied Sciences. Department of Nursing., 2023
Online
Hochschulschrift
Zugriff:
Vulto-van Silfhout-de Vries sindrom karakterizira kašnjenje u razvoju, intelektualne teškoće, poremećaj iz spektra autizma i epilepsiju. Ovaj sindrom prvi put je opisan 2014. godine u Nizozemskoj kod četvero pacijenata. Slučajevi pacijenata s ovim sindromom pokazuju različite simptome kao što su oštećenje govora, motoričke poteškoće, promjene u ponašanju i karakteristične fizikalne značajke. Geni su osnovna jedinica nasljeđivanja i sadrže genetičku informaciju za sintezu proteina odgovornih za naše tjelesne osobine. Razumijevanje gena i njihovih promjena ključno je za razumijevanje poremećaja kao što je Vulto-van Silfhout-de Vries sindrom jer dolazi do promjena na genu DEAF1. Obitelj igra ključnu ulogu u životu djece s teškoćama, pružajući podršku, ljubav i brigu. Oni su često prvi koji primijete znakove teškoća kod djeteta i traže stručnu pomoć. Roditelji su također ključni članovi tima koji sudjeluju u dijagnosticiranju i razvoju individualnih planova njege za dijete. Važno je da roditelji dobiju podršku kako bi se nosili s izazovima brige o djetetu s teškoćama. Stvaranje mreže podrške, pohađanje edukativnih programa, terapija i razmjena iskustava s drugim roditeljima mogu biti iznimno korisni. Uz podršku roditelja, stručnjaka i terapija, djeca s VSVS sindromom mogu ostvariti napredak u svojem razvoju i poboljšati svoju kvalitetu života.
Titel: |
Uloga obitelji u zbrinjavanju djeteta s Vulto-van Silfhout-de Vries sindromom ; The role of the family in the care of a child with Vulto-van Silfhout-de Vries Syndrome
|
---|---|
Autor/in / Beteiligte Person: | Ninković, Alessandro ; Vukmanić, Daliborka |
Link: | |
Veröffentlichung: | Veleučilište u Bjelovaru. Odjel sestrinstva. ; Bjelovar University of Applied Sciences. Department of Nursing., 2023 |
Medientyp: | Hochschulschrift |
Schlagwort: |
|
Sonstiges: |
|