Ethique et surdité de l'enfant : éléments de réflexion à propos de l'information sur le dépistage systématique néonatal et la prise en charge des enfants sourds : avis n° 103 du Conseil consultatif national d'éthique

En résumé, le Comité estime que les conditions éthiques d'une généralisation du dépistage néonatal de la surdité ne sont actuellement pas réunies. Il redoute une médicalisation excessive de la surdité qui la réduirait à sa seule dimension fonctionnelle et organique, polarisant du même coup la prise en charge sur l'appareillage technologique. L'implant cochléaire ne doit pas être amalgamé à une banale prothèse remplaçant une partie neutre du corps. Contrairement aux prothèses ordinaires, il affecte, en effet, un organe étroitement lié à la subjectivité et au sentiment d'identité. Cependant, lorsqu'elle est susceptible de favoriser l'apprentissage du langage oral, la pose d'un implant cochléaire doit être considérée comme étant conforme à l'intérêt de l'enfant qui a un droit fondamental à bénéficier des progrès de la médecine. Il ne doit pas être livré à des choix ayant pour effet de le maintenir dans une situation de handicap rendue irréversible par défaut de diagnostic précoce. Qu'en soi un enfant sourd ne soit ni malade ni handicapé n'interdit nullement d'explorer toutes les possibilités technologiques de communication avec ses parents et d'autres enfants entendants. Il n'en reste pas moins que les parents doivent être informés plus en amont des conditions d'accès au diagnostic de la surdité profonde dès la naissance de l'enfant, et non les découvrir brutalement sans y avoir été préparés psychologiquement. De même, les conditions de la réalisation d'une démarche d'appareillage et le choix de la procédure utilisée ne peuvent contrevenir au principe du choix éclairé qui, en dernier ressort, doit être laissé aux parents.