How can people with stroke and informal caregivers assume control of their life again?: a self-management approach

Introdução: O plano de literacia em saúde sugere um novo modelo de abordagem aos cuidados, propondo a implementação de estratégias que promovam a autonomia e a proatividade dos indivíduos nos seus cuidados de saúde. O objetivo deste estudo é compreender as necessidades de autogestão e as prioridades de pessoas com AVC, cuidadores informais, e a perspetiva dos profissionais de saúde. Pretende-se ainda desenvolver ferramentas à medida da população em estudo, que possam dar apoio na aquisição de competências e aumentar a sua participação. Métodos: Foi realizado um estudo qualitativo multiperspectivo, com recolha de dados através de entrevistas semiestruturadas realizadas a vinte e quatro pessoas, incluindo dez pessoas com AVC, cinco cuidadores informais e nove profissionais de saúde. Utilizou-se a análise temática indutiva para a análise dos dados. Foram realizados workshops utilizando um processo de cocriação para apoiar o desenvolvimento de ferramentas de autogestão (caderno e aplicação móvel), com um painel consultivo composto por profissionais de saúde, cuidadores informais e pessoas com AVC. Resultados: Quatro temas mais abrangentes emergiram: “lacunas e ligações após o AVC”, “dois lados da mesma moeda”, “informações à medida” e “modo interação”. A possibilidade de ter a perspetiva da tríade permitiu compreender de forma mais aprofundada as mudanças provocadas pelo AVC e a necessidade de adaptação à nova condição, e que elementos podem facilitar ou ser barreiras a esta adaptação. Conclusão: Os resultados revelaram a existência de mudanças impactantes durante o período pós-AVC. Ferramentas, caderno e aplicação móvel, que potenciam a autogestão foram destacadas positivamente como um elemento facilitador. Os workshops de cocriação e o envolvimento da tríade no processo permitiram recolher insights para que estas sejam ajustadas às necessidades e contexto das pessoas com AVC, cuidadores informais e profissionais de saúde de forma a garantir a aceitabilidade e o seu uso futuro.

Introduction: The health literacy plan suggests a new model of approach to care, proposing the implementation of strategies that promote the autonomy and proactivity of individuals in their health care. The aim of this study is to understand the self-management needs and priorities of people with stroke, informal caregivers, and the perspective of health professionals. It is also intended to develop tools tailored to the population under study, which can support the acquisition of skills and increase their participation. Methods: A multi-perspective qualitative study was carried out, with data collection through semi-structured interviews conducted with twenty-four people, including ten people with stroke, five informal caregivers and nine health professionals. Inductive thematic analysis was used for data analysis. Workshops were held using a co-design process to support the development of self-management tools (a workbook and mobile app), with an advisory panel composed of health professionals, informal caregivers and people with stroke. Results: Four broader themes emerged: “gaps and bridges after stroke”, “two sides of the same coin”, “tailored information” and “interaction mode”. The possibility of having the perspective of the triad allowed a deeper understanding of the changes caused by the stroke and the need to adapt to the new condition, and what elements can facilitate or be barriers to this adaptation. Conclusion: The results revealed the existence of impactful changes during the post-stroke period. Tools, a workbook and mobile app, that enhance self-management were positively highlighted as a facilitating element. The co-design workshops and the involvement of the triad in the process made it possible to gather insights so that they could be adjusted to the needs and context of people with stroke, informal caregivers and health professionals in order to guarantee their acceptability and future use.